Ce vendredi 17 octobre nous avons reçu Nicole Bardou et Jean-Paul Gouverneur, respectivement présidente et médecin bénévole de l’Association d’Aide aux NeuroATypiques. Créée en 2008 comme association d’aide aux aidants, elle est aujourd’hui investie de plusieurs missions telles que l’aide au diagnostic, l’accompagnement pour les dossiers MDPH ou encore la prévention en santé mentale.

Le principal problème soulevé dans l’efficacité des activités de l’association est le manque de coordination entre les structures associatives et étatiques dans la prise en charge des patients. Cette illisibilité dans le parcours de soin, en plus des moyens toujours plus réduits des services de santé, entraîne des retards de diagnostic et à terme l’apparition de comorbidités. Au-delà de la souffrance générée, c’est le système de santé dans son ensemble et particulièrement la psychiatrie qui en fait les frais, car de nombreux cas psychiatriques résultent de troubles du neurodéveloppement ou du spectre autistique non traités.

Le fonctionnement de la médecine par disciplines travaillant en silos ne permet pas de prendre en compte la complexité de certaines situations, d’où la nécessité de coordination, de pluridisciplinarité et de porosité entre les spécialités. La diversité des structures, qui fait certes la richesse du tissu médico-social, se révèle trop souvent être un casse-tête pour les patients et leurs proches. C’est pourquoi l’AANAT a fait la demande à l’ARS de Nouvelle Aquitaine de mettre les acteurs autour de la table afin d’identifier les compétences de chacun, d’identifier les doublons et manques et à terme d’identifier des parcours de soins clairs pour les patients.
Une ébauche a été tentée lors de notre agora de juin dernier sur les troubles du neurodéveloppement, dont le compte rendu est disponible ici . Nous continuerons ce travail avec les structures de terrain et autant que possible en lien avec l’ARS, pour que chaque patient puisse recevoir l’accompagnement dont il a besoin.

Eileen Chaix