Réponse du député: Le projet de loi fin de vie.

René Pilato a été interpelé par une infirmière sur le projet de loi fin de vie.

Dans ce courrier, plusieurs questions sont posées autour de l’accompagnement et de l’accès gratuit aux soins pour les personnes en fin de vie. Mais aussi sur les conditions d’application telles qu’elles sont prévues par le projet de loi.

Voici la réponse complète du député :

Madame XXX,

J’ai bien pris connaissance de votre courrier. Avant de vous répondre, je voulais d’abord vous remercier. On ressent à travers votre courrier, votre implication et votre altruisme. Votre humanisme me parle et me touche, car je suis convaincu que c’est cet engagement qui permettra de transformer la société en un monde meilleur, et je vous invite à continuer d’interpeller les élus comme vous le faites.

A travers ma réponse, je veux vous convaincre que c’est cette même exigence d’humanisme et de fraternité qui motive mon choix de vouloir faire évoluer le droit pour répondre aux insuffisances de la loi Leonetti de 2016, qui ne permet pas de prendre en charge de manière humaine et satisfaisante les personnes en fin de vie.

A propos des insuffisances de la loi Leonetti de 2016, et sur la nécessité de faire évoluer le droit.

Aujourd’hui, la sédation profonde et continue avec altération de la conscience maintenue jusqu’au décès n’est proposée qu’aux seuls patients dont le pronostic vital est engagé à court terme, c’est-à-dire « si le décès est proche, attendu dans les quelques heures ou quelques jours », selon les indications fournies dans le guide intitulé. Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ?, publié en février 2018 et actualisé en janvier 2020 par la Haute Autoritéde Santé (HAS).

Le patient est pris en charge trop tardivement, alors qu’il est déjà entré dans une phase agonique. De plus, les personnes atteintes de maladies neurodégénératives, du fait des caractéristiques liées à leur développement, sont laissées de côté.

Sédaté, le patient ne décède pas forcément rapidement. Le décès peut survenir «dans un délai qui ne peut pas être prévu » (page 7 du guide de la HAS), très souvent supérieur au délai initial. De plus, la mort n’est généralement pas naturelle, puisque sédaté, privé totalement d’alimentation et partiellement d’hydratation, le patient décède en général d’une insuffisance rénale sévère provoquée par ce traitement, voire d’une décompensation cardiaque. La sédation n’est pas une garantie contre la souffrance. Faute d’études scientifiques, on ne sait pas quel est le degré de souffrance induit dans une sédation terminale. Aucune étude ne prouve qu’une personne sédatée ne souffre pas. Selon l’avis n°139 du Comité consultatif national d’éthique, « en l’état actuel de la science, au-delà de plusieurs jours de sédation profonde et continue, le patient peut présenter, du fait de la tachyphylaxie du médicament indiqué et prescrit à cette fin, des signes de réveil associés à une dégradation de son état physique. La situation du patient continue de se dégrader ainsi sans que le décès survienne dans un délai raisonnable. » Dès lors, comment affirmer que ces personnes ne souffrent pas ? Aussi, comment affirmer qu’une personne ne souffre pas si on lui impose la sédation plutôt que de respecter son ultime volonté ?

Toutes les études – et notamment l’étude MAHO, mort à l’hôpital – indiquent que les patients qui demandent une aide active à mourir réitèrent leur demande, même si les soins palliatifs sont bien menés. Mais lorsqu’ils comprennent qu’ils ne l’obtiendront pas parce que c’est aujourd’hui encore interdit et que la loi ne le permettra pas, certains renoncent par désespoir.

Récemment, le Comité consultatif national d’éthique a confirmé qu’une prise en charge palliative de qualité n’entraîne pas toujours l’effacement du désir de mourir. En effet, une récente étude conduite sur la base de plus de 2 000 dossiers médicaux de patients admis en service de soins palliatifs fait état de 9 % de patients exprimant un souhait de mourir et 3 % une demande d’euthanasie.

Sur la loi en Belgique :

Vous évoquez dans votre courrier le fait que le droit a été autorisé aux mineurs. Ce n’est pas le cas du projet de loi français. Mais pour information, la Belgique a mis 12 ans à modifier sa loi afin de permettre aux mineurs d’âge de demander une aide active à mourir. Les conditions de recevabilité sont encore plus strictes que pour les personnes majeures : les représentants légaux doivent donner leur
accord ; la souffrance psychique résultant d’une affection psychiatrique ne peut être un critère d’accès ; toute demande formulée de manière anticipée est exclue. Depuis 2014, seuls 4 mineurs ont demandé et obtenu une euthanasie.

Ce que propose le projet de loi, tel qu’il a été amendé par le parlement avant la dissolution

L’aide à mourir est un concept qui permet de bien définir le nouveau droit que souhaitons créer en renforçant ce projet de loi : le droit pour toute personne durablement affectée (par une maladie ou un accident) dont les souffrances sont réfractaires et insupportables et dont le pronostic vital est engagé, de choisir le moment et les conditions de sa mort.

Le projet de loi est un projet de loi humaniste, dont l’objectif est de permettre aux personnes de choisir les conditions de leur mort. Les conditions d’accès à l’aide à mourir limitent son recours à des cas extrêmes quand le médical est impuissant.
1- Permettre aux personnes qui souffrent et qui en font la demande, de manière libre et éclairée, de choisir de mourir de façon digne et choisie, plutôt que de subir une sédation, qui peut être longue et douloureuse, avant de mourir.
2- De garantir, aux personnes qui en font le choix de la sédation, un accès gratuit aux soins palliatifs. En 2023, 50% des personnes qui devraient être pris en charge n’ont pas accès aux soins palliatifs.

Vous pointez dans votre lettre, de possibles dérives, qui si elles étaient rendues possibles, seraient intolérables. Dans la dernière version du texte, nous avons mis en place des garde-fous qui empêcheraient des dérives inacceptables.

L’exigence d’un consentement libre et éclairé :

Le texte de loi encadre la manière de recevoir la demande, pour éviter les pressions. L’article 6 qui pose les conditions de l’accès à l’aide à mourir énonce que la personne doit « être apte à manifester sa volonté libre et éclairée ». La décision ne doit pas être subie par la personne malade ni imposée par les professionnels de santé. De la même manière, l’article 7 qui définit la procédure précise qu’elle ne peut
être lancée qu’à partir du moment où la personne en fait la « demande expresse ». Le médecin qui reçoit la demande est tenu de l’informer sur son état de santé et les perspectives d’évolution, tout autant que lui proposer de bénéficier de soins palliatifs. Le texte modifié par la Commission ajoute que le médecin propose à la personne de bénéficier d’un suivi par un psychologue ou psychiatre. Enfin, il est
tenu d’indiquer à la personne qu’elle peut renoncer à tout moment.

Par la suite, le médecin consulte toutes les parties pouvant donner un avis éclairé (médecins, psychologues, infirmiers, d’un soignant qui intervient auprès de la personne) pour formuler sa décision écrite de poursuite ou non de la procédure. Le demandeur est invité à donner sa confirmation. Si la confirmation n’est pas donnée au médecin au bout de trois mois, le médecin évalue une nouvelle fois
le caractère libre et éclairé de la manifestation de la volonté de la personne.

Le texte précise d’ailleurs que les personnes dont une maladie psychiatrique altère gravement le discernement ne peuvent être regardées comme manifestant une volonté libre et éclairée.

À tout moment, le demandeur peut renoncer. Et ce n’est pas parce qu’une personne est très malade ou très âgée, dès lors qu’elle n’est pas placée sous un régime de protection juridique, qu’elle n’a pas sa capacité de discernement.
Rappelons également que dans une démocratie, la loi assure, en conformité avec les principes constitutionnels, l’encadrement des pratiques autorisées. Elle met en place les mécanismes du contrôle et, le cas échéant, les sanctions applicables. C’est en l’absence de loi que surviennent les dérives puisque les pratiques sont clandestines et hors contrôle.

Garantir l’accès au droit aux soins palliatifs :

Dans votre lettre, vous dites que choisir de vivre ne doit pas être soumis au pouvoir de l’argent. C’est un principe que nous partageons, et c’est d’ailleurs pour cela qu’avec la France Insoumise, nous faisons des propositions pour une santé 100% prise en charge et que nous luttons à l’Assemblée nationale pour que les moyens humains et financiers soient à la hauteur des besoins.

Ainsi, dans le projet de loi, nous avons fait voter une série d’amendement contre l’avis du gouvernement, qui tire son fondement dans le principe de la gratuité des soins que nous défendons. Par exemple, nous avons permis de garantir l’accès gratuit aux soins palliatifs et d’accompagnement pour tous sur l’ensemble du territoire national, avec la création de maisons d’accompagnement dans chaque département du pays, qui soient publiques ou à but non lucratif et la création d’un droit opposable.

Dans votre lettre, vous évoquez votre souhait, que nous partageons, d’une société qui soit à l’écoute. Voilà pourquoi, nous voulons créer une nouvelle liberté, et respecter la volonté et la conscience intime de chacun d’entre nous. Nous estimons qu’il faut être à l’écoute de ceux qui préfèrent partir plutôt que de se voir imposer des soins palliatifs. Aussi, l’objet de la loi n’est en aucun cas de se
substituer aux soins palliatifs et d’accompagnement, puisqu’ils qui sont protégés, gratuits et garantis pour toutes et tous.

J’espère que mon courrier aura répondu à vos interrogations.

En vous remerciant pour votre courrier, je vous invite également pour aller plus loin à retrouver mes interventions sur le projet de loi à l’adresse suivante.

Veuillez recevoir, Madame Bernard, mes respectueuses salutations,

René Pilato,
Député de Charente